JE HEBT HET MAAR TE DOEN

Niks overleggen met met de huisarts. De familie en de arts bepalen het beleid en je hebt het maar te doen!

Zorg verlenen in een palliatief terminale fase is niet gemakkelijk. Dat is natuurlijk een open deur intrappen, maar soms wordt het je wel heel erg moeilijk gemaakt. Ik heb tijdens een recente bijscholing palliatieve zorg nog een voorbeeld genoemd uit onze praktijk van enkele maanden terug.

Een terminale cliënt komt met spoed vanuit het ziekenhuis naar huis. Mevrouw is uitbehandeld, en met sondevoeding en wondzorg is er een terminaal protocol voor mevrouw geregeld.De pijn wordt bestreden met een morfinepomp. Op basis van het PGB komt een zorgaanbieder in beeld, die met 24 uurs zorg en het inhuren van ons VTT-team begint met de zorg. Binnen enkele dagen stranden deze zorgaanbieders op het probleem dat een van de kinderen heel eigen ideeën heeft over de te verlenen zorg. Een gesprek daarover was niet mogelijk, dus werd er een nieuw bureau ingehuurd. Een weekje later kwam bureau nummer drie in beeld, want ook hier waren grote problemen.

En wat waren die problemen dan wel? Laten we het omschrijven als een verschil van inzicht in de taak van een verpleegkundige of verzorgende. In de ogen van de familie zijn zij er alleen om uit te voeren wat de familie wil en overeen is gekomen met de huisarts. Deskundigheid, eigen verantwoordelijkheid, het recht om ‘nee’ te zeggen als iets indruist tegen je beroepscode.

Een voorbeeldje: mevrouw trok met enige regelmaat haar sonde er uit. Het gebruik van morfine zorgde voor een mild delier, maar om onduidelijke redenen mocht er geen haloperidol worden gegeven. Elke keer was het een drama om de sonde weer in te brengen, maar het moest! Vragen aan mevrouw waren taboe. Voorin de rapportagemap stond met grote letters: “Er mag bij mevrouw niet worden gepraat over het beleid. Dat is iets voor de familie en de huisarts!”

Toen mevrouw voor de zevende keer de sonde eruit trok, was het toevallig in mijn dienst. ‘Mevrouw, uw sonde is eruit. Wilt u dat ik hem opnieuw inbreng?’ Terwijl ik de vraag stel hoor ik achter mijn rug hoe de familie de adem inhoudt. Ik denk: ‘wat nu als ze zegt dat ze niet wil?’ Natuurlijk breng ik dan de sonde niet in, maar hoe zal dan de familie reageren? Oftewel: moet ik me aan de eisen van de familie houden, of mag ik in dit geval mijn eigen beroepshouding laten prevaleren?

Bij mij gaf mevrouw aan dat ze de sonde wel weer wilde….

Gelukkig hoefde ik nu niet voet bij stuk te houden, want ik probeer ook als het even kan harmonieuze zorg te verlenen. In mijn overweging achteraf om de houding van de familie te ontschuldigen, ben ik eigenlijk blijven steken in onbegrip: waarom wil de familie toch tegen beter weten in een behandeling voortzetten? Waarom mogen wij dat niet bespreekbaar maken? Waarom krijgt ook de huisarts hier geen poot aan de grond?

Waarom ben jij verpleegkundige geworden?

“Waarom ben jij eigenlijk verpleegkundige geworden?” Die vraag wordt me wel eens gesteld en daar heb ik soms een ontwijkend antwoord op: “Als ik beter had opgelet op school, dan was ik wel wat anders geworden”.
De ware reden ligt ergens anders. Ik ben eind jaren 70 een keer mee geweest als vrijwilliger bij de Zonnebloem. Toen had dat nog de mooie naam ‘brancardier’. De hele dag zieke mensen op bedden rondrijden, helpen met eten geven, winkelen en wandelen. Het toppunt voor mij was toen de nachtdienst die ik samen met een zuster mocht draaien. Voor het eerst mensen begeleiden naar het toilet, iemand helpen verschonen. Er ging een wereld voor me open, en ik dacht toen: ik word verpleegkundige! Ik ben een jaar later de opleiding in gegaan, nadat ik mijn goed betaalde kantoorbaan had opgezegd. Nu, bijna 40 jaar later, besteed ik nog steeds minstens 1 week van mijn vakantie per jaar aan Zonnebloemactiviteiten. Ik word tijdens zo’n week altijd weer bevestigd in de reden waarom ik dit werk ben gaan doen. Niet omdat ik niet anders zou kunnen, maar omdat ik zoveel voldoening haal uit mijn werk.
Ik herinner me een bootreis enkele jaren geleden. Ik was mee als hoofd verpleegkundige. ’s-Nachts werd ik om half vijf gewekt door de dienstdoende verpleegkundige omdat een van onze gasten zich niet lekker voelde. Hij was pas een maand goed ingesteld op de juiste medicatie voor zijn diabetes. Ik kom bij meneer op de hut, en begin rustig met vragen. “Wat voelt u precies? Heeft u dat wel vaker? Wat denkt u zelf dat het is? Wat zou u thuis doen?” Meneer dacht zelf aan een lage bloedsuiker. Ik heb een bloedsuikerwaarde geprikt: 7,7. Dat was dus het probleem niet. Waarschijnlijk toch de spanning van de eerste nacht tijdens een vakantie. “Wilt u misschien een glaasje water?” Dat wilde meneer wel. Nog wat napratend kwam hij weer tot rust. “U stelde wel goede vragen” zei hij. En bij het afscheid: “Bedankt dat u zo goed geholpen hebt.” En dan is mijn dag weer helemaal goed!
Ik roep altijd: elke verpleegkundige of verzorgende moet minstens eenmaal een vakantieweek met de Zonnebloem meemaken (nou vooruit, of met het Rode Kruis of een andere organisatie die vakantiereizen organiseert voor onze doelgroep). Je frist er helemaal van op. Wel hard werken, maar je krijgt er heel veel voor terug

“Goed zo!”

“Goed zo!” De opmerking uit mijn mond komt tegelijk met die van de vrouw die het 3 maanden oude jongetje vasthoudt om – na een flesvoeding – een boertje te laten. Hij heeft er moeite mee, huilt wat en produceert vervolgens een flinke boer. Het positief reageren daarop zit er bij mij nog steeds in als kinderverpleegkundige, ook al is het bijna 15 jaar geleden dat ik die baan in het ziekenhuis uitoefende. De vrouw en ik moeten alle twee even lachen om onze reactie. Daarmee breken we even de bedrukte sfeer in de kamer, zo ’s-avonds om een uur of negen. Bedrukt omdat de oma van het jongetje in het bed bij het raam ligt. In de wat donkere kamer kunnen we haar snel zien (en horen) ademhalen. De ogen gesloten, een rustige uitdrukking op haar gezicht. Zij is aan het overlijden en de tegenstelling tussen het tevreden – net gevoede – jongetje en zijn oma is ontegenzeggelijk groot. De oma weet sinds 6 weken dat ze ernstig ziek is. Ze heeft nog een aantal weken van haar eerste kleinkind kunnen genieten, maar de werkelijkheid haalt haar veel te snel in. Terwijl om haar heen het leven doorgaat, is zij met haar laatste uren bezig. Na een kwartier verlaat ik het huis, op weg naar de volgende cliënt. Aan het einde van mijn dienst krijg ik een telefoontje dat mevrouw is overleden.

“Dag dokter!”

Soms word je verrast als je bij een nieuwe cliënt bent. Gisteren kwam ik langs bij iemand die een dag eerder met een morfinepompje was gestart. Ik druk op de bel, en gelijk gaat er een lampje aan boven de camera die bij de deur hangt. Zo kan er binnen worden gezien wie er buiten staat. Kennelijk kwam ik vertrouwd genoeg over, want ik mocht naar binnen. De zoon des huizes wijst mij naar de huiskamer, waar zijn vader aan de telefoon zit. ‘Dag dokter’ zegt hij tegen me en maant vervolgens om stilte want hij is aan de telefoon met een leverancier van een hulpmiddel.
Intussen vertelt de zoon mij over hoe het de afgelopen dagen met zijn vader is vergaan. ‘Hij was er helemaal van af, ik herkende hem gewoon niet meer. Maar sinds hij de morfinepomp heeft, gaat het een stuk beter’. Ik kan dit alleen maar beamen als ik hoor hoe de man zijn verhaal doet tegen de telefoniste.
Terwijl ik met de zoon verder praat, sluit de man na vijf minuten zijn gesprek af. Hij groet mij nogmaals met ‘dag dokter’. Ik leg hem uit dat ik voor dat beroep niet lang genoeg heb gestudeerd, alhoewel bijna zeven jaar opleiding me een heel eind op weg zou helpen.
Ik ben het intussen wel gewend dat ik niet altijd als verpleegkundige word gezien. Man, baard, wat grijs, niet al te groot, maar verbaal duidelijk aanwezig. Ik begrijp de verwarring wel, maar ik ben toch echt ‘een zuster met een baard’.
Ik vroeg me vandaag opeens af of ik wel een dokter had willen zijn. Per slot van rekening ben ik ooit eens getest, en was de uitslag dat ik alles kon worden, als ik maar wilde. Mijn moeder droeg me dat op geregelde tijden na, als er iets weer eens niet liep zoals verwacht. Maar nee, ik zou geen dokter willen zijn. Zou ik dan voldoende tijd hebben om echt naar het verhaal van elke cliënt te luisteren? Zou ik de tijd hebben om de man, die met een easypump een medicijn intraveneus krijgt toegediend, uit te kunnen leggen hoe hij zijn overhemd aan en uit kan trekken?
Zou ik rustig een half uurtje kunnen buurten met de vrouw die haar infuuspompje heeft laten vallen waardoor de spuit is afgebroken? Om haar gerust te stellen, en te praten over haar wens om zelf aan te kunnen geven als het leven voor haar niet meer hoeft?!
Ik wil de artsen niet tekort doen, maar ik vind dat wij als verpleegkundigen ons bezig kunnen houden met heel belangrijke, basale zaken zoals ik die boven heb vernoemd. Daar haal ik mijn werkplezier uit, daar krijg ik een voldaan gevoel van.
Ik ben dus geworden wat ik wilde, en wellicht is dat niet op de top van mijn kunnen, maar het zij zo!

Empathie of sympathie?

Verpleegkundigen en verzorgenden hebben het allemaal in de opleiding geleerd: de dunne scheidslijn tussen empathie en sympathie, daar mag je niet overheen. Hoe kun je anders goed voor een cliënt zorgen? Hoe blijf je onbevooroordeeld en beslis je op basis van professioneel inzicht wat je beste handelingen voor die persoon zijn?
Ik heb die grens altijd jaren lang zeer nauwkeurig bewaakt. Daar kwam niemand overheen, want ‘dat mocht niet’. Althans, zo heb ik dat ervaren. Ik heb daar de laatste jaren een ander idee over gekregen.
Ik vind nog steeds dat je empathie en sympathie van elkaar moet scheiden, maar ik voel me meer betrokken bij cliënten dan ik voor mogelijk had gehouden. Zo hebben wij een cliënt in zorg, waar ik enkele weken terug diverse malen in mijn weekenddienst bij ben geweest omdat er pijnklachten waren en enkele urologische problemen die niet zomaar op te lossen waren. Door overleg met de dienstdoend uroloog, goed navragen wat de cliënt en de partner wilde, hebben we toch een situatie bereikt die draaglijk was. Onlangs ben ik twee keer langs geweest omdat de pijn weer terug was. Vroeg in de avond om de pijnmedicatie op te hogen, rond 23.00 uur nog even om te zien of het geholpen had. Het echtpaar vertelde mij hoe de situatie was: ze waren wel tevreden. De pijnscore was van vijf naar twee gegaan en dat was zeer acceptabel. Even later hadden de echtelieden een kleine woordenwisseling die ook snel weer gesust was. Het onderwerp stelde eigenlijk heel weinig voor. Terwijl ik ze zo bekeek, bekroop mij een warm gevoel: mooi om te zien dat deze mensen ook in de nabijheid van een hulpverlener zichzelf konden zijn. Dat mijn opmerking ‘maar jullie zitten elkaar ook al meer dan vijftig jaar op de lip’ een lach bij beiden losmaakte. En dat we daarna nog even rustig konden praten over de net gepoetste koperen voorwerpen op de kast. Ik geniet volop van die momenten en daarom heb ik het na ruim 39 jaar in de zorg nog steeds naar mijn zin!

“Niet denken in films, maar in dia’s”

‘Ik denk niet meer in films, maar ik denk nu in dia’s!’ Deze opmerking van een van mijn cliënten moest hij aan mij uitleggen, want ik begreep het niet helemaal. ‘Ik zie dat zo’ zei hij. ‘Als ik vroeger dacht aan wat de dag mij ging brengen, dan zag ik mijn werk, mijn reis ernaar toe en weer terug, het boodschappen doen allemaal tegelijk, Nu ben ik in een fase van mijn leven gekomen dat ik het allemaal niet zo meer kan volgen met mijn hersenen. Die film is nu vervangen door een diashow: ik zie jou, en weet dat ik het komende half uur aan een intraveneuze toediening van een antibioticum vastzit. Wat daarna komt, dat kan ik nu even niet bedacht krijgen, en dat hoeft dan ook niet. Wel zo rustig’.
De man had mij al in een eerder gesprek aangegeven dat hij het leven nu zo snel vond gaan. ‘Vijftig jaar geleden had je geen internet, mobiele telefoons, honderden televisiekanalen, duizenden radiostations. Toen had je Hilversum 1, en een tv-zender die een paar uur per dag uitzond in zwart-wit. Brandend Zand van Anneke Grönloh was een bekend nummer op de radio, en dat was het. De wereld ontwikkelde zich razendsnel, maar wij mensen groeiden maar langzaam mee. En dan vallen er veel mensen uit de boot’ gaf hij aan.
Ja, of je mee kan in het huidige tempo van het leven wordt door heel veel meer dingen bepaald dan vroeger. Ik merkte het zelf toen ik onlangs terug van vakantie kwam en weer aan de slag mocht. Gelukkig maar voor een dienst van een paar uur, want enkele dagen later was het alweer een ouderwetse dienst van 10,5 uur zonder pauze….
Mijn film draaide als vanouds op de standaardsnelheid van 25 fps maar hoe graag zou ik die film op zijn tijd niet even langzamer willen laten lopen. Of inderdaad even de dia naar voren halen. Even rustig stilstaan bij wat er gebeurt, niet direct denken aan wat ik de komende uren nog allemaal aan zorg moet verlenen, artsen moet bellen, materialen moet bestellen. Of de zorg moet afsluiten bij een familie waarvan de man des huizes net is overleden, en waar nog zoveel vragen zijn die om een antwoord schreeuwen.
Al schrijvend denk ik terug aan de vrouw die anderhalf jaar geleden naar huis toe kwam vanuit het ziekenhuis met de mededeling dat ze nog een week te leven had. Die ene week werden er zeven, en zei vertelde mij dat zij blij was dat ze de tijd had gekregen om rustig afscheid te kunnen nemen. Zij had als het ware de kans gekregen om in dia’s te denken. Eigenlijk is het een hele mooie metafoor, denken in dia’s in plaats van in films. Dat zouden meer mensen moeten kunnen!

Moeders…

Hoe belangrijk moeders zijn, hoef ik niet uit te leggen, toch? Je komt ze overal tegen: niet alleen je eigen moeder, maar ook op je werk, in de supermarkt, bij sportevenementen, op het strand. Misschien ben je er zelf wel eentje. Vaak onopvallend, opgaand in de mensenmassa, maar ze zijn er!
Moeders, ze zijn belangrijk! En dat merk je vaak. Zo merkte ik dat ook tijdens een vakantiereis met de Zonnebloem, een paar jaar geleden. Ik had op woensdag pieperdienst en reageerde op een bel uit de badkamer. Daar lag een oudere vrouw in bad met twee verzorgsters die ernaast stonden. ‘Sorry, aan het verkeerde touwtje getrokken’ zei een van hen. De ander hield een mobiele telefoon bij het oor van de vrouw, die net met haar hoofd boven een grote schuimlaag uit kwam. ‘Ik wilde je even zeggen dat ik in bad lig!’ zei ze. Aan de andere kant van de lijn haar dochter, die haar deze vakantiereis cadeau had gedaan. Een van haar grote wensen (nog eens in bad te kunnen liggen) was net uitgekomen en dat geluksmoment wilde ze met haar dochter delen. De tranen stonden in haar (en onze) ogen. Een moeder die even haar kind iets wilde vertellen. Geluk, dat ook in kleine dingen zit!
Enkele maanden geleden ging ik tijdens mijn dienst een infuus inbrengen bij een mevrouw die na een lang ziekbed als enige mogelijkheid euthanasie zag. De huisarts zou anderhalf uur later langskomen en had ons gevraagd de venflon te plaatsen. Ik bel aan, de zoon doet open, en verwelkomt me: ‘Jou kennen we gelukkig!’ Bijna drie jaar geleden hebben we zijn vader begeleid met pijnbestrijding en later palliatieve sedatie. Ik kijk de kamer rond en herinner me de zorgmomenten en de gesprekken die ik met de man heb gehad. In bed ligt mevrouw. Mooi opgemaakt, beste kleding aan, sieraden om. Haar kinderen en de aanhang om haar heen, liefdevol voor haar zorgend. Na een kort gesprek maak ik aanstalten om een goed bloedvat te vinden. Later, terug op kantoor, bedenk ik me: ‘daar gaat weer een moeder!’
En mijn gedachten gaan terug naar mijn eigen moeder, die op de langste dag vier jaar geleden haar laatste adem uitblies. Acht jaar daarvoor getroffen door een hersenbloeding waardoor zij haar vrijheid inleverde. Opgenomen in een verpleeghuis. Toch zoveel mogelijk proberend de regie te houden. Een afwijking van haar dagelijkse routine accepteerde ze niet. Was het voor haar gezondheid beter om medicatie aan te passen: mooi niet! De dokter kon praten als Brugman, de zusters deden hun best, maar nee! We hebben dat geaccepteerd, net zo goed als we leerden omgaan met haar temperament, dat zo treffend als ‘een bosje vlooien’ werd omschreven: het kon soms alle kanten op! Begin juni keerde het tij zich. Mijn moeder ging dingen accepteren. Liet het gelaten over zich heen komen. Het drinken en eten ging niet meer goed. Ze verslikte zich regelmatig, en de hoestbuien die ze kreeg putten haar uit. Medisch gezien was er niets meer voor haar te doen. Op de leeftijd van 87 jaar, 3 maanden en 7 dagen was haar leven op, en overleed ze rustig.
Moeders zijn belangrijk, je hele leven lang! Je ziet ze als vanzelfsprekend, tot ze er plotseling niet meer zijn. Daar zouden we best wel eens wat meer bij stil kunnen staan, toch?!