“Niet denken in films, maar in dia’s”

‘Ik denk niet meer in films, maar ik denk nu in dia’s!’ Deze opmerking van een van mijn cliënten moest hij aan mij uitleggen, want ik begreep het niet helemaal. ‘Ik zie dat zo’ zei hij. ‘Als ik vroeger dacht aan wat de dag mij ging brengen, dan zag ik mijn werk, mijn reis ernaar toe en weer terug, het boodschappen doen allemaal tegelijk, Nu ben ik in een fase van mijn leven gekomen dat ik het allemaal niet zo meer kan volgen met mijn hersenen. Die film is nu vervangen door een diashow: ik zie jou, en weet dat ik het komende half uur aan een intraveneuze toediening van een antibioticum vastzit. Wat daarna komt, dat kan ik nu even niet bedacht krijgen, en dat hoeft dan ook niet. Wel zo rustig’.
De man had mij al in een eerder gesprek aangegeven dat hij het leven nu zo snel vond gaan. ‘Vijftig jaar geleden had je geen internet, mobiele telefoons, honderden televisiekanalen, duizenden radiostations. Toen had je Hilversum 1, en een tv-zender die een paar uur per dag uitzond in zwart-wit. Brandend Zand van Anneke Grönloh was een bekend nummer op de radio, en dat was het. De wereld ontwikkelde zich razendsnel, maar wij mensen groeiden maar langzaam mee. En dan vallen er veel mensen uit de boot’ gaf hij aan.
Ja, of je mee kan in het huidige tempo van het leven wordt door heel veel meer dingen bepaald dan vroeger. Ik merkte het zelf toen ik onlangs terug van vakantie kwam en weer aan de slag mocht. Gelukkig maar voor een dienst van een paar uur, want enkele dagen later was het alweer een ouderwetse dienst van 10,5 uur zonder pauze….
Mijn film draaide als vanouds op de standaardsnelheid van 25 fps maar hoe graag zou ik die film op zijn tijd niet even langzamer willen laten lopen. Of inderdaad even de dia naar voren halen. Even rustig stilstaan bij wat er gebeurt, niet direct denken aan wat ik de komende uren nog allemaal aan zorg moet verlenen, artsen moet bellen, materialen moet bestellen. Of de zorg moet afsluiten bij een familie waarvan de man des huizes net is overleden, en waar nog zoveel vragen zijn die om een antwoord schreeuwen.
Al schrijvend denk ik terug aan de vrouw die anderhalf jaar geleden naar huis toe kwam vanuit het ziekenhuis met de mededeling dat ze nog een week te leven had. Die ene week werden er zeven, en zei vertelde mij dat zij blij was dat ze de tijd had gekregen om rustig afscheid te kunnen nemen. Zij had als het ware de kans gekregen om in dia’s te denken. Eigenlijk is het een hele mooie metafoor, denken in dia’s in plaats van in films. Dat zouden meer mensen moeten kunnen!

Moeders…

Hoe belangrijk moeders zijn, hoef ik niet uit te leggen, toch? Je komt ze overal tegen: niet alleen je eigen moeder, maar ook op je werk, in de supermarkt, bij sportevenementen, op het strand. Misschien ben je er zelf wel eentje. Vaak onopvallend, opgaand in de mensenmassa, maar ze zijn er!
Moeders, ze zijn belangrijk! En dat merk je vaak. Zo merkte ik dat ook tijdens een vakantiereis met de Zonnebloem, een paar jaar geleden. Ik had op woensdag pieperdienst en reageerde op een bel uit de badkamer. Daar lag een oudere vrouw in bad met twee verzorgsters die ernaast stonden. ‘Sorry, aan het verkeerde touwtje getrokken’ zei een van hen. De ander hield een mobiele telefoon bij het oor van de vrouw, die net met haar hoofd boven een grote schuimlaag uit kwam. ‘Ik wilde je even zeggen dat ik in bad lig!’ zei ze. Aan de andere kant van de lijn haar dochter, die haar deze vakantiereis cadeau had gedaan. Een van haar grote wensen (nog eens in bad te kunnen liggen) was net uitgekomen en dat geluksmoment wilde ze met haar dochter delen. De tranen stonden in haar (en onze) ogen. Een moeder die even haar kind iets wilde vertellen. Geluk, dat ook in kleine dingen zit!
Enkele maanden geleden ging ik tijdens mijn dienst een infuus inbrengen bij een mevrouw die na een lang ziekbed als enige mogelijkheid euthanasie zag. De huisarts zou anderhalf uur later langskomen en had ons gevraagd de venflon te plaatsen. Ik bel aan, de zoon doet open, en verwelkomt me: ‘Jou kennen we gelukkig!’ Bijna drie jaar geleden hebben we zijn vader begeleid met pijnbestrijding en later palliatieve sedatie. Ik kijk de kamer rond en herinner me de zorgmomenten en de gesprekken die ik met de man heb gehad. In bed ligt mevrouw. Mooi opgemaakt, beste kleding aan, sieraden om. Haar kinderen en de aanhang om haar heen, liefdevol voor haar zorgend. Na een kort gesprek maak ik aanstalten om een goed bloedvat te vinden. Later, terug op kantoor, bedenk ik me: ‘daar gaat weer een moeder!’
En mijn gedachten gaan terug naar mijn eigen moeder, die op de langste dag vier jaar geleden haar laatste adem uitblies. Acht jaar daarvoor getroffen door een hersenbloeding waardoor zij haar vrijheid inleverde. Opgenomen in een verpleeghuis. Toch zoveel mogelijk proberend de regie te houden. Een afwijking van haar dagelijkse routine accepteerde ze niet. Was het voor haar gezondheid beter om medicatie aan te passen: mooi niet! De dokter kon praten als Brugman, de zusters deden hun best, maar nee! We hebben dat geaccepteerd, net zo goed als we leerden omgaan met haar temperament, dat zo treffend als ‘een bosje vlooien’ werd omschreven: het kon soms alle kanten op! Begin juni keerde het tij zich. Mijn moeder ging dingen accepteren. Liet het gelaten over zich heen komen. Het drinken en eten ging niet meer goed. Ze verslikte zich regelmatig, en de hoestbuien die ze kreeg putten haar uit. Medisch gezien was er niets meer voor haar te doen. Op de leeftijd van 87 jaar, 3 maanden en 7 dagen was haar leven op, en overleed ze rustig.
Moeders zijn belangrijk, je hele leven lang! Je ziet ze als vanzelfsprekend, tot ze er plotseling niet meer zijn. Daar zouden we best wel eens wat meer bij stil kunnen staan, toch?!

Bij nacht en ontij zichtbaar blijven…

Voetgangers, fietsers, honden en katten kunnen mij soms de stuipen op het lijf jagen. In ons werkgebied bevinden zich enkele plattelandsgemeenten. Het fraaie Brabantse landschap is overdag een lust voor het oog, maar als het donker is levert het regelmatig onrust (en ergernis!) voor mij op.
Honden of katten die ’s-avonds buiten rondlopen zijn nauwelijks te zien op de schaars verlichte wegen. Er steekt er nog wel eens eentje over zonder te kijken. En ja, ik rem ook voor dieren, maar dan moet ik ze wel kunnen zien. Tot nu toe heb ik spijtig genoeg jaren geleden een hondje niet kunnen ontwijken….
Voetgangers en fietsers zijn van een andere orde. Het is onvoorstelbaar hoe sommige mensen donker gekleed op een onverlichte weg lopen, en dan ook nog met zijn tweetjes naast elkaar. Is het teveel gevraagd om een veiligheidshesje aan te trekken of de bekende knipperlichtjes op de jas te bevestigen? Niet alleen voor hun eigen veiligheid, maar ook voor mijn gemoedsrust! Ik hou me (meestal…) keurig aan de maximumsnelheden, rem op tijd voor bochten en kruisingen, en mijn verlichting is altijd in orde…. En dan heb ik het maar even niet over een van onze nationale sporten: fietsen zonder verlichting.
In maart jl. kwam ik rond 22.00 uur een echtpaar tegen, die stevig gearmd over de weg liepen. Hij met een reflecterend vest aan, en beiden met knipperlicht op de rug van de jas en op de voorzijde. Ik had eigenlijk moeten stoppen en ze bedanken voor hun aandacht voor de medeweggebruikers.
Anders was het een paar weken geleden toen ik door het buitengebied over een bochtige weg reed. Mijn rechtervoet reageerde automatisch en stampte volop de rem, voordat ik me realiseerde dat in de bocht een koe stond! Het beest stond met de kop naar me toe midden op de weg en keek me met grote bruine ogen aan. Wat nu? Ik toeterde, maar geen reactie. Ik reed een stukje achteruit en de koe liep vooruit. Nog een stukje achteruit en de koe liep weer vooruit. Nog maar eens 10 meter achteruit en het dier ging linksaf een karrenspoor op. Drie minuten later was ik bij de cliënt waar ik toch al laat was, en vertelde wat me was overkomen. De vraag: “Wat voor koe was het?’ kon ik beantwoorden met “een rode”. “Was het een kalf?” en ik: “denk het wel, het dier had – nog – geen uiers”. Bleek het zijn weggelopen kalf te zijn, die eerder die dag voor het eerst de stal uit mocht en gelijk maar de benen had genomen. Ik heb begrepen dat het dier later eieren voor zijn geld heeft gekozen en zelf de stal maar weer is ingegaan…

Hoe gaat het ermee?

‘Hoe gaat het er mee?’ Dat is bijna een standaardvraag als ik bij cliënten kom, maar dat komt niet altijd goed over.
In je vrienden- en kennissenkring heeft de begroeting ‘Hoi, alles goed?’ ook vaak een standaard antwoord: ‘Ja, goed’. Feitelijk durf je dan niet meer te zeggen dat het minder gaat.
In mijn werk vraag je dat dus niet, want je komt er natuurlijk niet omdat je cliënt zweetvoeten hoeft. Toch kom ik wel eens iemand tegen die ook die vraag niet wil horen: ‘je kunt toch wel zien dat het niet goed gaat’ zegt ze dan, wijzend op het infuus voor de voeding, het stoma en vermelding in het dossier dat er vannacht weer twee keer lekkage is opgetreden.
Daar heb ik het dan meestal over het weer, de plannen voor die dag of – als de TV aanstaat – over een interessant programma.
Communicatie is voor elke zorgmedewerker belangrijk! Je moet je woorden regelmatig wegen op een goudschaaltje omdat ze anders verkeerd begrepen kunnen worden. Als je een palliatieve sedatie begeleidt waarbij de huisarts gesproken heeft over ‘ slapen en niet meer wakker worden’ dan heb je al een uitdaging. Ik gebruik altijd de woorden ‘rust’ en ‘er geen last meer van hebben’. En dan vertel ik over zorgvuldig doseren, volgens de richtlijnen ophogen en langzaam maar zeker naar het gewenste niveau van sedatie toewerken.
Ik probeer ook nooit uit het oog te verliezen hoe de sfeer is in de kamer. Zijn er familieleden die ik nog niet heb gezien? Zijn er kinderen in de kamer? En vooral ook: hoe kan ik ervoor zorgen dat de beklemmende sfeer die vaak hangt rond het bed in de palliatief/terminale fase wat draaglijker wordt?
Enkele maanden geleden kwam ik binnen in de woonkamer bij een mevrouw die werd gesedeerd. Er was al een oppervlakkige ademhaling met pauzes. Ik kwam al enkele dagen achtereen bij mevrouw en had een goede band opgebouwd met haar echtgenoot. We konden op zijn tijd zelfs een grapje maken. Nu zaten er vier zussen om het bed, twee dochters en haar man. Elke handeling van mij werd zwijgend door zes paar vrouwenogen gevolgd. Toen ik naar het bed liep langs haar man, fluisterde ik – iets te hard – : ‘Dat is mij nou nog nooit gebeurd, dat ik een kamer met zes vrouwen direct stil krijg!’ De man lachte, achter mij hoorde ik dezelfde reactie uit diverse vrouwenmonden en vervolgens kon ik in een meer relaxte sfeer mijn werk doen en uitleg geven.
Wat de een humor vindt, is voor de ander ongepast. Iedereen heeft ongetwijfeld voldoende voorbeelden van hoe zij humor in de praktijk gebruiken, toch?!

“We hebben ons zo alleen gevoeld….”

Ik heb een pittige baan, ik weet het. Dat was als verpleegkundige in het ziekenhuis zo, in mijn tijd als IC-kinderverpleegkundige was dat niet anders. Maar soms kom ik nu in mijn werk als VTT-verpleegkundige zaken tegen die mijn begrip gewoon te boven gaan.
Nog niet zo lang geleden namen wij een cliënt in zorg met een voedingsinfuus. Terminaal, maar om kwaliteit van leven te borgen, werd hij met parenterale voeding naar huis gestuurd. Comfort, kwaliteit van leven zijn dan de sleutelwoorden voor de palliatieve zorg. De familie nam de dagelijkse zorg op zich, ons team kwam voor het infuus, de te spuiten onderhuidse medicatie en om het verloop te volgen.
Een betrokken huisarts, die 24/7 gebeld kon worden als het nodig was. Betrokken kinderen en hun partners. Een open houding van de cliënt. Lijkt allemaal ideaal. Wat ik niet begrijp is de inhoud van de begeleidende gesprekken die wij daar hebben gehad. De kern: ‘We hebben ons zo alleen gevoeld de laatste maanden. Pas toen jullie team ons thuis zorg kwam verlenen, ging er een wereld voor ons open! ‘
De familie doelde op het verblijf in het ziekenhuis. Zij hadden het gevoel overal zelf achteraan te moeten gaan., ’De mogelijk tot infuusvoeding hebben we op internet moeten opzoeken. Niemand dacht er met ons mee hoe we de terminale fase nog zo goed mogelijk konden laten verlopen. De familie: ‘ Jullie dachten met ons mee, deden suggesties. Overlegden met de huisarts, vroegen aan ons wat wij ervan vonden. Pasten zorgmomenten aan bij onze behoeftes en wensen!’
Ik weet het. Of het daadwerkelijk zo is gegaan, dat is niet duidelijk. Maar feit is wel dat de beleving van de familie zo is. Dat is niet alleen jammer, maar ook een noodkreet. Een kreet om goede palliatieve begeleiding vanuit het ziekenhuis. Een noodkreet om gebruik te maken van de kennis en kunde die er transmuraal bestaat. Een noodkreet om palliatieve zorg nu eindelijk eens goed op de kaart te zetten in al de Nederlandse ziekenhuizen!
Want: hoe eenzaam moet je je als familie niet voelen als je het idee krijgt dat je alles alleen moet doen? We krijgen allemaal maar een keer in ons leven een terminale fase mee. Ik weet zeker als wij ons dat voor de geest houden, dat er nauwelijks meer zorgvragers hoeven te zijn, die het gevoel hebben er alleen voor te staan.